Luna-Maria, 6 ans, atteinte d’un dérivé du syndrome de Currarino triade : L’appel à l’aide d’une maman

Elle s’appelle donc Luna-Maria. Elle est belle. Belle et joyeuse comme toutes les petites filles de 6 ans. Et comme toutes les petites filles de 6 ans, elle s’apprête à faire sa rentrée (à l’école de Levie), chez les grands du cours préparatoire. Comme toutes les petites filles de 6 ans, elle pense (peut-être avec une légère appréhension) aux devoirs, à la nouvelle maîtresse, à ses camarades de classe. Oui, Luna-Maria est une enfant de 6 ans, tout simplement. Une enfant de 6 ans que la nature a malheureusement dotée d’un dérivé du syndrome de Currarino triade, une malformation congénitale rare d’origine génétique. Un handicap invisible qui pourtant nécessite au minimum cinq à six soins quotidiens à réaliser à la demande de Luna-Maria.

Des soins plusieurs fois par jour
Jusque-là, c’est Floriane qui les pratiquait. « J’ai la chance d’être employée au sein de la crèche jumelée à l’école de ma fille » explique la jeune femme. « Par conséquent, j’ai effectué ces soins tout au long des journées scolaires de Luna-Maria, et ce depuis janvier 2018. » Il lui fallait pour cela quitter plusieurs fois son poste, interrompre son travail, confier les groupes d’enfants dont elle avait la charge à des collègues. Trop lourd à gérer. Psychologiquement, physiquement et professionnellement.
Alors Floriane Laurenti s’est tournée vers l’Education nationale. Demandant, via la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), à ce qu’une personne soit présente en permanence à l’école pour réaliser les traitements nécessaires. En effet, l’infirmière scolaire qui œuvre dans plusieurs écoles de la région n’est à Levie qu’une seule journée par semaine, le mercredi.
Pas assez.

Des propositions non adéquates
« On m’a fait plusieurs propositions qui ne sont pas satisfaisantes parce que pas adéquates », précise Floriane. « Telle l’intervention d’une infirmière libérale. Or, les soins ne se font pas à heures fixes. On ne sait pas à quel moment exact ma fille en aura besoin. Alors comment voulez-vous qu’une infirmière en visite à Aullène arrive suffisamment à temps auprès d’elle ? »
Quant à une aide-soignante ou une aide de vie scolaire, il n’en n’est vraisemblablement pas question : « Elles ne sont pas habilitées à pratiquer des soins, m’a-t-on répondu… Moi-même, je suis seulement tolérée parce que je suis la maman. » Au syndicat intercommunal d’aide à domicile (le SIAD), aucune infirmière disponible.
« Devant mes refus, qui sont vraiment justifiés, et après avoir expliqué que d’ici deux ou trois ans Luna -Maria pourra effectuer elle-même ces soins, on m’a suggéré à demi-mots de me mettre en disponibilité, d’arrêter de travailler le temps nécessaire et de déscolariser ma fille comme le font les parents d’enfants handicapés… »

Aujourd’hui, Floriane Laurenti attend qu’on prenne sérieusement sa requête en considération. D’où son appel à l’aide sur les réseaux sociaux.